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Krankheitsverlauf

Wenn Schmetterlinge Loopings schlagen ;-)

„Leben ist nicht genug, sagte der Schmetterling. Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume gehören auch dazu.“ (Hans Christian Andersen)


…..Ich wurde letztens nach meinem sehnlichsten Wunsch gefragt, nach einigen nachdenklichen Minuten kam für mich nur eine Antwort in Frage….Ich möchte irgendwann einen Roadtrip machen, am besten mit jemanden den ich liebe, ich möchte rauskommen, Orte entdecken, den Nebel und die Sonne spüren, Stunden auf Feldern und in Wäldern verbringen, Menschen treffen, mir Zeit zum beobachten nehmen, ich möchte fühlen, dass ich am Leben bin! Ohne Zeitlimit, ohne Angst, ohne einen verirrten Schmetterling im Bauch, der mir Unbehagen bereitet. Keine Angst vor dem Morgen haben. Freiheit, Unbeschwertheit fühlen und leben. Wieder schmerzfrei durchatmen können!........

Chemotherapie, Heizraumtür, nerviger Nachbar, Katastrophenfamilie, Freunde und far far away in a distant country, was gibt es da für eine Gemeinsamkeit? Festhalten…… the answer is………………“Marie“. ;-)

Viel war los in den letzten zehn Tagen, Tage in denen ich nicht bereit war zu schreiben. Merkwürdig, denn genau das war ja immer ein bisschen Halt in meinen schwierigen Phasen. Aber genau das ging nicht, ich hatte an manchen Tagen nicht mal die Muse, mich einzuloggen und einfach nur zu lesen. In den letzten beiden Tagen war es dann wieder ein wenig anders und ich habe mich wieder etwas an die Sache rangetastet. Ich kann jetzt nicht mal sagen, wohin mich dieser Eintrag hier führen und in welche Richtung er laufen wird. Möglich ist es auch, dass er niemals den Weg in meinen Blog findet. Wir werden sehen.

Zusammengefasst sind in den letzten Wochen merkwürdige Dinge passiert, aber fangen wir von vorne an. Letzte Woche Montag hatte ich meine 2. Chemo. Im Vorfeld hatte ich schon einen mächtigen Respekt davor und gerne hätte ich einfach das Handtuch geschmissen und wäre auf und davon, Kopf in den Sand und alles wäre gut gewesen. Ja, diese Gedanken habe ich im Moment sehr oft, für meinen Geschmack viel zu oft und genau das macht mir Sorgen. Ich kenne mich schon ziemlich lange und ziemlich genau würde ich mal behaupten und weiß, dass ich emotional gerade in einer wirklich schwierigen Phase stecke. Nichts Neues, wird wohl der Eine oder die Andere denken, aber es ist schon irgendwie was Neues. Es gab in den letzten acht Monaten immer mal wieder nicht so gute, schlechte und sehr schlechte Tage, die sich dann aber immer wieder relativiert haben. Ich bekomme das meistens immer wieder hin, mich selbst zu motivieren und immer wieder an das Positive und Gute zu glauben. Meistens! Momentan ist aber meistens aus! Ich hänge in einem Tief und schaffe es gerade nicht wirklich heraus. Aber ich merke es noch und somit denke ich, werde ich den Ausgang auch wiederfinden.

Ein mir sehr wichtiger Mensch ;-) hat mich an einen schon etwas älteren Song erinnert. Wohl eher unbewusst von ihm. „Stairway to heaven“…………………… There's a sign on the wall, but she wants to be sure, cause you know sometimes words have two meanings. In a tree by the brook, there's a songbird who sings, sometimes all of our thoughts are missgiven…………..Manchmal sind unsere Überlegungen…böse Ahnungen. Ich hoffe die Treppe in den Himmel brauche ich noch lange nicht. ;-) Ein sehr emotionaler Song, schwieriger Sinn. Ich mag ihn, aber im Moment ist er eher für mich belastend.

Wenn es mir, so wie im Moment nicht ganz so gut geht, vermeide ich sehr emotionale Dinge. Somit auch Musik. Bekanntlich ist für mich ja Musik sehr wichtig. Ohne Musik geht gar nichts, ich gehe nicht mal aufs Klo ohne Musik.  ;-) Allerdings ist mein Musikgeschmack sehr individuell an meine jeweilige Verfassung angepasst. Ich bin sowieso der Meinung, dass es für jede Phase den passenden Song gibt, irgendwas lässt sich da immer reininterpretieren. Das tut auch nicht immer so wirklich gut. Daher meide ich in bestimmten Phasen, bestimmte Musikrichtungen. Denn schlimmer geht dann irgendwie immer. Somit hat sich bei mir im Laufe der Zeit eine sehr individuelle Musikrichtung entwickelt. Music was my first love und Musik ist gut für die Seele, wenn die Passende gewählt wird. Ansonsten kann der Schuß auch nach hinten losgehen.

 



 Aber eigentlich war ich ja bei meiner 2. Chemo. ;-) Ich merke gerade, dass ich in mein altbewährtes Schreibmuster zurückfalle und zwischendrin immer mal wieder abschweife, Gedanken zum Ausdruck bringe, die sich plötzlich einschleichen. Die 2. Chemo war am Tag selbst und einen Tag später relativ lässig, jedenfalls lässig zu dem, was ich sonst schon so kennenlernen durfte. Irgendwie dachte ich mir, nun gut, neue Therapie, weniger Nebenwirkungen, richtiger Weg, super! Seit letzten Mittwoch ging es dann allerdings wieder bergab.

Das kurze Aufatmen hielt leider nicht sehr lange an. Und die Übelkeit und das Erbrechen kamen ungefragt dann doch wieder mit voller Wucht. Donnerstag wurde es dann so schlimm, dass ich fast freiwillig in die Klinik ging. Aufgrund der Hitze die herrschte und der Tatsache keine Flüssigkeit bei mir behalten zu können, stellten sich recht schnell erhebliche Defizite ein, die zu Hause nicht zu bewältigen waren. Freitag mittag bin ich dann wieder nach Hause gegangen. Die Ärzte und ich hatten da zwar eine leicht unterschiedliche Meinung dazu, aber für mich war es einfach richtig. An den Tagen darauf bekam ich bis einschließlich heute weiterhin Infusionen, um meinen Flüssigkeitshaushalt mit ein paar Mineralstoffen und Vitaminen aufzupeppen. Ebenso wurde immer wieder der Versuch unternommen,  die Übelkeit in den Griff zu bekommen. Es gelang eher nicht so gut. Seit heute ist es etwas besser, nicht gut, aber besser. Ich denke auch, dass ich morgen erstmal keine weitere Infusion mir geben lassen werde. Es muss ja jetzt mal wieder von alleine was werden. Vielleicht klappt es dann auch morgen wieder etwas mit dem Essen. Die Schleimhäute werden weiterhin extrem angegriffen. Das ist auch sehr nervig. Meine Augen tränen ständig, da die Augen sehr trocken sind und somit versuchen das selbstständig zu regulieren, was aber nicht gelingt, somit renne ich immer mit Sonnenbrille und meinen Augentropfen rum. Aber es hilft etwas. Nase ist weiterhin super empfindlich und ich bekomme sehr oft Nasenbluten, zum Glück stoppt es dann irgendwann wieder. Da kenne ich ja mittlerweile auch schon andere Varianten. Zähne putzen ist auch weiterhin mit Vorsicht zu genießen, aber da habe ich den Dreh schon ganz gut raus. Ja und dann eben der Hals. Manchmal habe ich das Gefühl, mein Hals besteht nur aus rohem Fleisch, die schlimmste Angina war dagegen bisher ein Spaziergang. Auch ein Grund, warum ich sehr oft keine Lust habe irgendetwas zu trinken oder zu essen. Tut dann nicht wirklich gut.

Ja, mein zweites Leben bekomme ich anscheinend nicht so einfach geschenkt wie das erste. Ein harter Kampf. Seit einigen Wochen habe ich unterhalb meines rechten Schlüsselbeins einen Port liegen. Das war ja eine Sache, die ich nicht unbedingt erst wollte und es somit auch lange rausgezögert habe, aber aufgrund der Tatsache, dass vor ein paar Wochen noch ein Tumor gefunden wurde und die Immuntherapie auf eine Immun-Chemotherapie umgestellt wurde, hat mich dann doch zu dieser Entscheidung geführt. Der Eingriff selbst war nicht so tragisch, da kenne ich auch anderes. Also eher bei der harmloseren Variante einzuordnen. Auf einer Skala von 0-10 (0=easy), würde ich es mit drei einordnen. Also ich hatte in den letzten Monaten schon 12er dabei. ;-) Der Port selbst bereitet mir keine großen Schwierigkeiten, ich muss halt etwas aufpassen.

Hier hängt gerade die Chemo dran. Wenn sie abgestöpselt ist, sieht man so gut wie gar nix mehr. 

 

 

 

 Die Gabe der Chemo, sowie die Verabreichung von Infusionen ist dadurch schon einfacher und auch ein wenig angenehmer. Allerdings muss halt immer besonders auf Hygiene geachtet werden von Seiten des medizinischen Personals, ohne Mundschutz und Co. läuft da nix. Der Katheter liegt ja unmittelbar in einem großen Gefäß in Herznähe und somit wäre die Verschleppung von Keimen nicht wirklich förderlich. Na hoffen wir mal das Beste, dass die das vernünftig machen. Ansonsten kann ich damit eigentlich fast alles machen. Schwer heben sollte ich vermeiden, darf ich aufgrund der Nierenproblematik sowieso vorläufig nicht. Nicht immer so gut umsetzbar, da ich ja alleine lebe.


Ja und da ich ja bekannt bin für meine ganz persönlichen Katastrophen, obwohl ich fest davon überzeugt bin, die eine „Große“ reicht für den Rest meines Lebens und noch darüber hinaus, habe ich am letzten Samstag zufällig vergessen, meine Hand beim Schließen der Heizraumtür vorher rauszuziehen. Nun gut, mach´ ich bestimmt so schnell nicht wieder. Schön wenn der Schmerz nachlässt, meine Hand sieht ziemlich übel aus. Aber wird wieder. Kommt davon, wenn die Gedanken und die Aufmerksamkeit nicht bei den Dingen ist, die man gerade tut.

Zu allem Übel macht mir seit einigen Wochen mein Nachbar von schräg gegenüber das Leben schwer. Ich habe es wohl längere Zeit erfolgreich verdrängt oder gewissen Dingen einfach keine Aufmerksamkeit geschenkt, da ich mehr oder weniger mit vielen anderen Dingen zu tun hatte, aber die Situation hat sich nun in den letzten zwei Wochen erheblich zugespitzt und setzt mich enorm unter Stress. Eigentlich dachte ich es wäre dann jetzt mal überstanden, aber leider nicht. Ich möchte im Moment nicht näher darauf eingehen. Evtl. zu einem späteren Zeitpunkt.

Am Freitag hat mein Neffe Geburtstag. Es tut mir in der Seele weh, dass ich nicht bei ihm sein kann. Wir waren immer ziemlich dicke und vor allem habe ich ihn immer bei seiner Fussballleidenschaft unterstützt. Auch wenn ich nicht so ganz viel Ahnung habe, hat das immer gut funktioniert mit uns. Und ich glaube ich habe schon viel gelernt. Wenn es meine Zeit zu ließ haben wir immer samstags zusammen Bundesliga geschaut. ;-) Leider schaffe ich es nicht am Freitag schon soweit zu fahren. Ich fahre gerade noch überhaupt nicht, da es mir immer mal wieder spontan schlecht wird. Alternativ könnte ich mit meiner Mutter fahren, aber auch dass ist mir einfach noch zu anstrengend. Fünf Stunden Autofahrt ist einfach in diesen Tagen noch nicht drin. Und mit meiner Mutter fünf Stunden im Auto, nicht gut für uns beide. ;-) Außerdem fährt sie dazu noch sehr miserabel Auto, was meinen Nerven auch nicht wirklich gut tun würde. Ich werde mir alternativ noch etwas für die bevorstehenden Ferien einfallen lassen. Einfach alles Mist.

Und seit knapp zwei Wochen ist es amtlich, homosexuelle Paare dürfen ab Oktober heiraten. Joa, schön, wer halt heiraten mag.  Ich bin mir sicher, mir steht noch eine Hochzeit in diesem Jahr bevor…..also als Gast. ;-) Ich freu mich ja für meine beiden „Besten“ und wünsche einfach nur ganz viel Glück, immer die nötigen Nerven und Geduld und die Weitsicht immer die nötige Toleranz füreinander aufzubringen. Ich hoffe jetzt mal das Beste, aber die Beiden bekommen das hin, da bin ich mir sicher!

Vielleicht klappt es ja wirklich in einigen Monaten und "far far away" wird Realitiät. Alleine schon damit sich die Schmetterlinge wieder beruhigen. Ja, ja die Schmetterlinge. Raupe sein und dann sich zum wunderschönen Schmetterling entwickeln, wer möchte das nicht?


 

11.7.17 23:34


Update ^^

„Du kannst Dein Leben nicht verlängern. Du kannst es nicht verkürzen. Aber Du kannst es stetig vertiefen und wertvoll machen. Es sind manchmal die schwierigsten Zeiten in unserem Leben, die uns auf den Weg zu den schönsten Momenten unseres künftigen Lebens bringen.“

Ich kann auch Mohn ;-))
 
Stell Dir vor, Du hast bei einem Wettbewerb gewonnen. Jeden Morgen stellt Dir die Bank 86.400 € auf Deinem Bankkonto zur Verfügung. Doch dieses Spiel hat gewisse Regeln. Die 1. Regel lautet: „Alles was Du im Laufe des Tages nicht ausgegeben hast, wird Dir wieder weggenommen. Du kannst das Geld nicht einfach auf ein anderes Konto überweisen. Du kannst das Geld nur ausgeben. Aber jeden Morgen, wenn Du aufwachst, stellt Dir die Bank erneut 86.400 € zur Verfügung. Die 2. Regel ist: Die Bank kann das Spiel ohne Vorwarnung beenden, zu jeder Zeit kann sie sagen: Es ist vorbei, das Spiel ist aus. Sie kann das Konto schließen, und Du bekommst kein neues mehr. Was würdest Du tun? Du würdest Dir alles kaufen, was Du möchtest? Nicht nur für Dich selbst, auch für alle anderen Menschen, die Du liebst? In jedem Fall aber würdest Du versuchen, jeden Cent so auszugeben, dass Du ihn bestmöglich nutzt, oder?

Weißt Du, dieses Spiel ist die Realität. Jeder von uns hat so eine Bank. Wir sehen sie nur nicht, denn die Bank ist die Zeit. Jeden Morgen bekommen wir 86.400 Sekunden Leben für den Tag geschenkt und wenn wir am Abend einschlafen, wird uns die übrige Zeit nicht gut geschrieben. Was wir an diesem Tag nicht gelebt haben, ist verloren. Gestern ist vergangen. Jeden Morgen beginnt sich das Konto neu zu füllen, aber die Bank kann das Konto jederzeit auflösen, ohne Vorwarnung…….Das Spiel des Lebens!

Diese Darstellung ist sehr authentisch und treffend. Was mir immer wieder sagt, aus jedem Tag das Beste rauszuholen, sei er auch noch so vermurkst. Gerade durch Hannes Unfall ist mir das noch viel bewusster geworden. Es gibt ja immer mal wieder solche Momente und seit meiner Krebsdiagnose weiß ich, dass nichts selbstverständlich ist und vieles von eben auf gleich anders oder vorbei sein könnte. Zu wissen das es genau so ist und etwas nachhaltig zu ändern, ist wohl mit das Schwerste. Aber es kann gelingen.


Update:

Vor 2,5 Wochen habe ich nun mit der Immun-Chemotherapie begonnen. Die reine Immuntherapie hatte zwar Erfolg gebracht im Bezug auf die Lungenmetastasen, aber sie hat mich auch im wahrsten Sinne fertig gemacht. Das sich trotz der Immuntherapie ein weiterer Tumor in der noch vorhandenen Niere gebildet hatte, war und ist natürlich für mich weiterhin ein blödes Gefühl. So ganz habe ich das auch noch nicht verdaut. Ich hoffe einfach, dass es nicht noch woanders etwas gibt. Aufgrund meiner körperlichen sehr schlechten Allgemeinsituation und aufgrund der enormen Nebenwirkungen, wurde die Immuntherapie abgesetzt und in eine kombinierte Immun-Chemotherapie umgewandelt. Wie oben erwähnt, war die 1. Verabreichung bereits vor 2,5 Wochen.

Es geht mir seitdem besser. Deutlich besser. Ich durfte am selben Tag, abends noch nach Hause. Die Folgetage waren ok. Es ging mir passabel. Übelkeit und Erbrechen waren in einem tolerierbaren Rahmen. Kein Vergleich zur Immuntherapie. Immer mal Nasenbluten bekomme ich, wenn ich mich etwas mehr anstrenge, aber damit komme ich klar. Das einzige was etwas lästig und unangenehm ist, ich kipp´ immer mal um. Und da kann ich gar nicht viel machen. Das kommt so plötzlich. Mein Blutdruck ist sehr niedrig und das Blutbild sehr schlecht. Gut, der Blutdruck war noch nie sonderlich hoch, aber seit der Chemo, ist er komplett im Keller. Der Puls dazu extrem hoch, so dass ich oft sehr kurzatmig bin. Diese Umkipperei nervt mich extremst, gerade weil es teilweise unberechenbar an manchen Tagen ist. Es ist im Prinzip zwar nicht schlimm und reguliert sich auch wieder schnell, aber trotzdem ist es sehr einschränkend und doof. Ich weiß mir auch grad keinen Rat, wie ich das kontrolliert in den Griff bekommen soll. Daher vermeide ich längeres Stehen. Diese Hitze macht noch ihr übriges dazu. Völlig paradox, wo ich doch mit der Wärme immer gut klar kam und das auch eigentlich mochte. Doch gerade machen mich diese Temperaturen echt fertig.

Das komplette Stillhalten und Nichtstun gelingt mir eher schlecht wie recht. Also ehrlich gesagt, es gelingt mir nicht. Es ist einfach langweilig. Ich kann ja auch schlecht in die Hände klatschen und nach dem Hofnarren verlangen. 😉 „Man bringe mir den Hofnarren, mir ist fad!“ Kein Hofnarr vorhanden, wenn ich ihn mal bräuchte.

Also, ich mache schon Dinge, die ich nicht tun sollte. ;-)

Aber es gibt auch gute Tage, da läuft es fast rund und ich fühle mich bis auf ein paar übliche Zipperlein fast ziemlich normal. Und dann mache ich halt wieder so Dinge, die im Nachhinein zu viel sind. Auch wenn ich das immer alles so schön weiß, dass mir nicht alles immer so gut tut, fühlt es sich in dem Moment einfach gut an.

Nächste Woche habe ich nochmal zwei Tage, an denen ich ein wenig „arbeitstechnisch“ unterwegs bin, so wie gestern und vorgestern auch. ;-) In der Woche darauf sind dann schon wieder vier Wochen rum und die 2. Immun-Chemo steht an. Ich hoffe das es weiterhin nur bei diesen Beschwerden bleibt und sich einiges hoffentlich auch noch bessert. Die erste Immuntherapie im Januar war auch nicht so sehr schlimm. Das kam dann auch erst bei den darauffolgenden. Das ungute Gefühl ist irgendwie immer allgegenwärtig.

Die nächsten Monate wird es nochmal weitergehen mit der Immun-Chemotherapie. Alle vier Wochen gibt es eine Infusion. Eigentlich immer nach drei Wochen, aber da mein Blutbild nicht gut ist und ich mich allgemein noch etwas erholen und körperlich einiges aufholen muss, ist erstmal ein Intervall von 4 Wochen angesetzt. Das ganze Programm gibt es für sechs Therapien. Dann hoffe ich mal das ich bis zum Ende des Jahres endlich ein wenig durchatmen kann.

Ich möchte ihn sehr bald hören, diesen einen aber sehr bedeutenden Satz: „Sie sind nun gesund, Frau Kollegin!“
21.6.17 19:49


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