Marie (adel-verpflichtet) "Unser Himmel ist derselbe"
 
 

Kopf oder Zahl

„Ich möchte sehen was passiert, wenn ich nicht aufgebe!“

 


Zur Zeit befinde ich mich ein wenig auf der Flucht. Am Mittwoch in aller Frühe habe ich mich auf eine 10 tägige Reise aufgemacht. Dies habe ich am Montag spontan entschieden und im Reisebüro wurde ich dann auch recht schnell fündig. Nachdem ich dann das ok der Ärzte hatte, habe ich mein Vorhaben auch direkt in die Tat umgesetzt. Meine sieben Sachen waren dann am Dienstag recht schnell gepackt, dass eine oder andere musste noch organisiert werden, unter anderem die Versorgung meiner Papageien, aber dies gestaltete sich auch recht problemlos.

Und nun bin ich, an einem anderen Ort, in einem anderen Land, weit weg von zu Hause. Eine Sache wird mir deutlich klar, vor meinen Problemen, Sorgen und Ängsten davon zu laufen, funktioniert nicht. Die sind immer huckepack dabei und wiegen schwerer denn je! Aber „davon laufen“ war auch nicht mein Ziel. Alles was ich wollte war und ist, ein paar Tage Unbeschwertheit, ohne Ärzte, Kliniken, Spritzen und Infusionen und vor allem etwas Wärme und Sonne, bevor es in zwei Wochen fast wieder ganz von vorne und sicherlich nicht weniger harmlos für mich weitergeht. Aber fangen wir von vorne an………..

…………..Vor knapp zwei Wochen machte ich mich also, zusammen mit Frank und Gaby auf den Weg nach Heidelberg. Wir reisten schon einen Abend früher an und hatten uns Hotelzimmer gebucht. Somit konnte ich am Donnerstag ausgeruht und entspannt ;-) in die erneuten Untersuchungen starten.

Meine bisherigen Befunde waren ja bereits alle vor Ort und konnten schon vorher erneut ausgewertet werden, daher fand vorab erstmal ein Vorgespräch statt. Die Tatsachen liegen nun mal auf der Hand, da gibt es auch nichts schön zu reden oder zu verharmlosen. Krebs ist in erster Linie erstmal Krebs. Kein Schnupfen, kein Husten, kein Durchfall oder eine kurzweilige Unpässlichkeit, nein, Krebs eben! Natürlich gibt es Unterschiede, welche sich in aggressiv und relativ human unterscheiden. Jeder Tumor wird klassifiziert und in ein Stadium eingeteilt, welches sich von der Tumorausweitung des Primärtumors, über die Beurteilung der Lymphknoten und der Fernmetastasen zusammensetzt. Da ich mittlerweile von allen drei Möglichkeiten etwas zu bieten habe, ist das Gesamtbild nicht ganz so beglückend.

Heidelberg arbeitet auf Wunsch mit dem Cancer Center in Houston/Texas zusammen. Auf meinen Wunsch hin, wurden meine Befunde auch dorthin übermittelt. Vielleicht ist es gerade ein wenig Glück, dass ich Privatpatientin bin, obwohl ich unsere Zwei-Klassenmedizin absolut nicht unterstütze und befürworte, weder als Patientin, noch als Ärztin. Dennoch habe ich meine Vorteile etwas ausgenutzt und auf die Möglichkeit zur weiteren Meinungseinholung in den USA bestanden. Ob es mich rettet? Keine Ahnung!

Natürlich gab es keine abschließende Beurteilung und Therapieempfehlung, wenn nicht vorher nochmal alle möglichen Untersuchungen auf den neusten Stand gebracht wurden. Somit ging der Marathon von Untersuchung zu Untersuchung auch direkt los.

Ich bin ja schon so einiges gewohnt, von daher konnte mich nicht mehr viel erschrecken. Die Untersuchungen, welche folgten waren mir alle bekannt. Die Gesichter waren neu, aber mittlerweile habe ich ja kaum noch Hemmungen, mich vor fremden Menschen zu entblößen. ;-)

Hier ein Pieks und dort ein Pieks, dann wieder Kontrastmittel für das MRT. Röntgen, Knochenszintigraphie usw. Abends war ich komplett erledigt, auch wenn ich ja mehr oder weniger immer nur irgendwo rumlag, doch genau das war wahnsinnig anstrengend.

Es ist eigentlich nicht wirklich zu beschreiben, welche Anspannung da auf mir lag. Wenn mir währenddessen auch nicht wirklich viel passierte, war mir doch klar, am nächsten Nachmittag wird es wieder ernst.

„Manchmal ist die Hoffnung, dass einzige was einem bleibt!“

Die Nacht war ruhig und ich schlief sogar recht gut. Ohne schlimme, erschreckende Träume. Die Nächte vorher waren immer unruhig und ich konnte nie wirklich richtig in den Schlaf finden. Am nächsten Morgen hätte ich am liebsten das Weite gesucht und wäre gerne auf nimmer Wiedersehen verschwunden. Aber zum Weglaufen, hatte ich das ja nicht alles nochmals auf mich genommen.

Die Besprechung der aktuellen Befunde brachte dann wieder eine enorme Anspannung mit sich. Ich weiß nicht, was ich erwartete oder ob ich überhaupt irgendetwas erwartete, klar ist, ich wollte das irgendwie hinter mich bringen und dass ohne um den heißen Brei rumzureden. Zeit ist mittlerweile zu viel vergangen, Zeit, die mit unsinnigen Therapien und Maßnahmen vergeudet wurde, Zeit, die ich einfach mittlerweile nicht mehr habe.

Grundlegend ist es weiterhin Tatsache, dass der Primärtumor von meinen Nieren ausging. Immerhin gab es da nicht die ganz große Überraschung. Der vor drei Wochen neu entdeckte befallene Lymphknoten und die Lungenmetastasen sind ebenfalls Tatsache. Das alles in Kombination nicht wirklich sehr günstig. Eine Niere wurde mir ja im letzten Dezember bereits entfernt. Meine noch vorhandene Niere, wurde im Mai organerhaltend von dem erneuten Tumor befreit. So zumindest die Vermutung.

Die Tendenz ging ja, als vor drei Wochen der befallene Lymphknoten entdeckt wurde, dahin, dass möglicherweise doch noch Tumorzellen in der verbleibenden Niere zurückgeblieben und eine Entfernung und somit Transplantation einer neuen Niere unumgänglich wäre.

Heidelberg sieht das nun ein wenig anders. Da meine Nierenwerte und auch die Tumormarker seit Mai nicht angestiegen sind, und auch die Niere keine Auffälligkeiten mehr zeigt, außer eben, dass sie eben noch immer durch die Operation ein wenig in ihrer Funktion beeinträchtigt ist, wird nicht davon ausgegangen, dass ein erneuter bösartiger Prozess vor sich hin brodelt. Aber der Teufel ist ja bekanntlich ein Eichhörnchen......

Der befallene Lymphknoten könnte somit noch immer ein Überbleibsel des eigentlichen Nierenzellcarzinoms sein. Lymphknoten können lange unauffällig bleiben und werden manchmal nur zufällig entdeckt. Allerdings könnte genau dieser Lymphknoten auch die Pforte für die Lungenmetastasen gewesen sein. Kompliziert, aber auch irgendwie plausibel. Natürlich ist das alles nicht sicher und nur eine mögliche Erklärung. Im Endeffekt wäre genau dies die wünschenswerteste und günstigste Variante.

Selten lässt sich der Weg der Metastasen nachverfolgen. Wäre dies so, könnte viel gezielter vorgegangen werden und die Prognose wäre recht positiv.

Meine bisherigen Therapien, mit Immuntherapie und kombinierter Immun-Chemotherapie, wurden, was die Zusammensetzung der Medikamente anging, als nicht sonderlich sinnvoll angesehen. Meine Nebenwirkungen, seien allerdings nicht unbedingt unüblich, also durchaus im Normalbereich. Na dann bravo. ;-)

Ehrlich gesagt, möchte ich mir dann die Nebenwirkungen, welche im "unnormalen" Bereich angesiedelt sind, nicht näher vorstellen.


Alles in allem war dies natürlich erstmal nicht ganz so schlecht. Allerdings gab es auch noch einen kleinen Seitenhieb. Irgendjemand schubst halt immer. ;-)

In der Knochenszintigraphie wurden Verschattungen festgestellt, welche auf Knochenmetastasen zurückzuführen sein könnten oder aber auch auf die Abnahme der Knochen- bzw. Kalkdichte der Knochen, durch die bereits erfolgten Chemos. Leider ebenfalls eine Nebenwirkung davon. Wirklich sicher sagen, was es damit nun bei mir auf sich hat, konnte niemand.

„Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert, aber nie erlischt!“

Am folgenden Montag wurde dann noch eine Tumorkonferenz, mit der einfließenden Meinung aus Houston angesetzt. Danach sollte dann entschieden werden, wie es für mich weitergehen könnte.

Den Samstag und Sonntag verbrachte ich dann weiterhin in Heidelberg, aber so wirklich Lust hatte ich eigentlich auf gar nichts. Aber irgendwann geht auch das schlimmste Wochenende mal zu Ende und ich wollte dann einfach auch nur noch die Ergebnisse und wissen, wie es denn weitergehen könnte oder ob es überhaupt noch Sinn macht, irgendetwas neu zu beginnen. Ich hatte mir geschworen, nur noch einer neuen Therapie zuzustimmen, wenn definitiv eine reelle Chance für mich bestehen könnte. Keiner muss das Rad neu erfinden und wenn eine Sache ins bodenlose zu laufen droht, sollte ich dieses Kapitel für mich doch einfach schließen. Ich möchte mir meine Würde bewahren, egal in welche Richtung es mich führen mag.

Die Besprechung zog sich relativ lange hin und ich muss sagen, es war sehr wohltuend, dass sich sehr viel Zeit genommen und alles wirklich sehr genau besprochen wurde.

Die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um Knochenmetastasen handeln könnte, wurde eher abgewendet. Da es aber keine 100%ige Sicherheit gibt, wird in zwei Wochen eine Stanzbiopsie aus meinem Beckenknochen entnommen, um dies noch auszuschließen. Außerdem müssen noch weitere vier Lymphknoten entnommen werden. Auch das wird in zwei Wochen dann gleich parallel mit gemacht. So allmählich entwickle ich mich zum Vollnarkosen-Junky. Holy shit!!

Sind dann Knochen und Lymphknoten soweit in Ordnung, könnte eine erneute Chemotherapie mit paralleler Bestrahlung im 2-wöchigen Rhythmus, mit neuer Medikation, durchgeführt werden. Von einer Operation der Lungenmetastasen wurde, aufgrund meines sehr labilen Allgemeinzustandes, abgeraten. Die Niere muss sehr engmaschig beobachtet und die Nierenwerte und Tumormarker sehr präzise kontrolliert werden. Solange da alles in der Waage bleibt, darf ich die Niere behalten. Immerhin ebbes! Und ich würde meine Niere schon ganz gerne behalten.

Ja, so ist nun der Stand der Dinge. Nicht wirklich toll, aber auch nicht ganz so schlecht. Naja, ich sag´s mal so, schlimmer geht immer. ;-) Es liegt natürlich alles im Auge des Betrachters. Gut oder schlecht, eine Definition, die es für mich fast nicht mehr gibt.

Mit ein bisschen Glück bei der Knochenbiopsie und der Lymphknoten, kann ich evtl. mit der neuen Therapie, doch noch in eine mögliche Zukunft blicken. Wenn diese auch noch in ganz weiter Ferne liegen mag, macht es vielleicht doch Sinn, daran zu glauben.

Aber wie heißt es doch immer? „Der Weg ist das Ziel!“ Eigentlich ging mir diese Aussage immer tierisch auf die Nerven. Aber im Moment ist mir dieses Zitat nie bewusster oder näher gewesen. Es stellt sich gerade in ein ganz neues Licht!

Zwei Wochen Galgenfrist wurden mir eingeräumt, um mich etwas zu erholen, um etwas Kraft aufzubauen, und ich glaube es fast selbst nicht, um etwas zu zunehmen. Das war eine Aussage, die ich nie im Leben bei mir für möglich gehalten hätte. Aber gut, ich glaube es ist wirklich nötig, etwas mehr Energie und Kraft aufzubauen.

Ich habe mir nun einige Tage „Urlaub“ genommen ;-). Ich musste aus meinem Wahnsinn einfach raus. Zu Hause redet mir jeder rein, ich weiß, sie meinen es alle gut, aber ich brauche gerade Zeit für mich und mit mir alleine. Ohne das Telefon, welches ständig klingelt, Gespräche, die nichts bringen, auch wenn sie gut gemeint sind. Aber ich kann nichts neues erzählen und ich möchte auch nicht mehr hören, wie leid es allen tut und das ich es ganz sicher schaffe und und und……..

Keiner weiß zur Zeit, ob ich irgendetwas schaffen werde. Keine Freunde, keine Familie, keine Ärzte und ich auch nicht. Das wird sich erst in einigen Monaten zeigen.

Ich hoffe, dass mein Körper bereit sein wird zu kämpfen, die neue Therapie annimmt und endlich den Tumorzellen zeigt, wo der Frosch die Locken hat! ;-) Bis dahin versuche ich irgendwie an das Gute zu glauben! Auch wenn es mir nicht immer so gelingen mag. Genauso könnte ich auch eine Münze werfen……“Kopf oder Zahl“………

In eine negative Schiene rutscht es sich viel leichter, als in eine Positive. Aber mein Glas war eigentlich immer "halb voll"! Vielleicht nützt es ja was.

Die Sonne genieße ich hier gerade in vollen Zügen. Es ist zwar schon arg warm, aber ich vertrage es ganz gut. Angst habe ich trotzdem. Das mit den Sorgen zu Hause lassen, hat einfach nicht geklappt. Aber ich versuche es weiterhin, die nächsten Tage hier noch zu genießen. Denn das Leben ist ja bekanntlich eigentlich schön. ;-)

6.10.17 23:45

Letzte Einträge: Menschen......Seele, Mäuse-Luftwaffe und so ;-), Frühling vs. Herbst und der verwunschene Prinz ;-), Im Auge des Hurricans

bisher 9 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Exhausted (7.10.17 00:17)
Es ist so schön, wieder etwas Hoffnung in deinen Worten entdecken und lesen zu können! Ich wünsche dir einen schönen Urlaub und dass du es schaffst, die Zeit trotz aller verständlichen Ängste für dich zu nutzen und zu genießen


padernosder (7.10.17 01:19)
Hallo Marie,

wenn ich es richtig verstanden habe, gab es in Heidelberg hinsichtlich Deiner bisherigen "Medikation" die Aussage: "Wenig sinnvoll." Das hat sicher ein paar unschöne Gedanken in Dir ausgelöst. Ich bin ein wenig sprachlos, aber ich habe ja keine Ahnung...

Also im besten Fall sind die Knochen unbelastet, die Niere bleibt Dir erhalten und das mit den Lymphknoten kommt auch in Ordnung... dann wäre nur noch die Kleinigkeit mit der Chemotherapie und den Bestrahlungen.

Du hast es ja mit Deinen beiden kleinen Bildern gezeigt: Leben findet überall statt, auch da, wo es kaum möglich erscheint. In diesem Sinne noch ein paar angenehme und erholsame Tage!


Helga / Website (7.10.17 08:03)
Liebe Marie,
denke dran, die Hoffnung stirbt zuletzt. Hoffe. Dein kleiner Urlaub bringt Dir etwas Erholung, ehe der Wahnsinn wieder losgeht. Kann leider nur weiter Daumen drücken.
GLG Helga


Twity-Autor / Website (7.10.17 09:34)
Ich hoffe,du kannst in deiner Auszeit etwas abschalten und das Gehirn-Kino zeitweise ausschalten und dich auf die Natur und die schönen Dinge des Lebens konzentrieren. :-)
Und deinen Schutzengel solltest du bei der Gelegenheit vielleicht einmal kurz in den Hintern treten, damit er aufwacht und besser auf dich aufpasst. :-) :-) :-)


Anja Herbig / Website (7.10.17 11:56)
Hallo Marie,
schön von dir zu lesen (oder lesen zu können, denn in der Reha ist dies sehr schlecht), auch wenn es vielleicht etwas unschöne Nachrichten sind. Bin ich stolz Sie lesen dürfen zu können. Im übrigen, bin ich froh dort bald weg zu kommen, der ECKEL des Bades mit Schimmel ansetzte tuen meiner Gesundheit ehrlich weniger gut. Aber nun ja, bekomme nur etwas schlechter Luft. Wenn ich zu Hause bin wird dass wirder (werde diese Sachen mit Bilder Dokomentieren/ den ich finde so welche zustände in Kliniken oder anderen Einrichtungen habe ich genügend gesehen und ehrlich wollte ich den Putzlappenschwingen/ was ich vielleicht sogar machen mit Vorher - Nachher Bilder/ dann mal der Kasse schicken - mal sehen). Weiterhin geh dein WEG und genieße SIE die liebe Sonne (hier ist trübe-regen...)!
Herzliche Grüße
ANJA


Indianwinter (7.10.17 13:06)
Hallo Marie,
wahrscheinlich bist du einfach an dem Punkt, selbst nichts mehr groß tun zu können, abwarten und sehen, was wird.
Und schauen, dass du die Kraft findest, weiter zu gehen.
Im Loslassen kann sich eine Kraft und Ruhe finden, die es einem ermöglichen kann, das Notwendige anzunehmen.
Ich weiß, leicht geredet, aber trotzdem auch aus meiner Erfahrung...
Liebe Marie, gute Erholung, ich wünschte, ich hätte einen Rat gegen diese Angst für dich!
Alles Liebe, Barbara


Pascale / Website (7.10.17 13:18)
Ichh wünsche Dir erholsame Tage!
Liebe Grüße
Pascale


Frank (7.10.17 14:58)
Ich weiß, das du gerne dein Ding machst. Mach keine unüberlegten Dinge und pass auf dich auf. Ich hab ja mit vielem gerechnet, aber das du gleich durch die halbe Welt flüchtest, eher nicht. vielleicht ist es doch richtig, das du das tust. Komm gut wieder zurück, ich hole dich gerne am Flughafen ab. HDL


pally (8.10.17 11:52)
Hallo Marie, ich finde es toll, dass Du den Mut gefunden hast, aus des häuslichen Umgebung "auszubrechen" . Das was Fakt ist, kann man im Moment ohnehin nicht ändern, darum könnte sich ein Ortswechsel physisch und psychisch positiv auswirken. Schließlich sollte man alle Möglichkeiten in Betracht ziehen. Genieße die jetzige Situation, sie hilft Dir bestimmt. LG Helga

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