Marie (adel-verpflichtet) "Unser Himmel ist derselbe"
 
 

Wenn Mut und Hoffnung zur Herausforderung wird

"Zeit ist zu schnell, für den, der sich freut, zu langsam für den, der wartet, zu lang für den, der traurig ist, zu kurz für den, der glücklich ist."


 

Vor einigen Tagen habe ich noch auf das Licht am Ende des Tunnels gewartet und gehofft, dass es da irgendwo in weiter Ferne leuchtet. Doch es ist dunkel geworden in meinem Tunnel, kein Licht, kein Schatten, nicht mal eine Ahnung eines kleinen Lichtes.

Sylt war am letzten Wochenende, zwar eine sehr spontane Idee meiner Freundinnen, aber es war, von heute ausgesehen, einfach richtig. Es hätte nur einfach noch ein wenig länger dauern dürfen. Doch da war ja der letzte Montag, der wiedermal meine uneingeschränkte Aufmerksamkeit forderte, da die Pathologen schon sehnsüchtig auf meine Lymphknoten warteten und so war es eben nur ein kleiner, sehr abwechslungsreicher Kurztrip.

 

 

Solche Momente sind so wertvoll........

 


Vor solchen „geplanten“ Eingriffen, schwanke ich ja immer zwischen „abhauen und nie mehr auftauchen“ oder eben „Augen zu und durch, bringt ja sowieso nichts“. Bisher hat immer noch die 2. Variante gewonnen. Ich meine, so vier lächerliche Lymphknoten lasse ich mir ja schon fast im Vorbeigehen entfernen. Das fällt ja schon gar nicht mehr so arg ins Gewicht. Wenn ich mir überlege, dass ich immer sehr schissig war, wenn es ans Blut abnehmen etc. ging, habe ich ja jetzt mittlerweile schon richtige Routine. Und ich glaube so eine Tapferkeitsmedaille wäre so langsam wirklich mal fällig.

Trotzdem ist es immer wieder eine regelrechte Überwindung für mich, mein Leben in die Hand eines mir auch noch sehr gut bekannten Anästhesisten zu legen. Es ist und bleibt seltsam. Er macht seine Sache gut und bisher bin ich auch immer wieder aufgewacht. Alleine schon das Legen der Braunüle ist wirklich nicht schön und meine mittlerweile sehr beleidigten Venen, machen da ziemlich auf doof und so bedarf es dann meistens 3-4 Versuche. Autsch! Ist das dann aber irgendwie, mit allen Mitteln der Macht, geschafft, ist der Rest dann für mich selbst, Nebensache. 1, 2, 3 und meistens ist es dann auch schon vorbei. So könnte ich mir den Tod auch vorstellen. Keine Empfindungen, einfach nichts. Das mit der Ewigkeit wird wohl nicht wirklich so meins werden. Und „ewig“ ist schon eine gewaltige Hausnummer, da will ich mich nicht so sehr festlegen.

Ja, mein Leben für einige Augenblicke in der Hand, von ehemaligen Kollegen, hat schon so einen leichten Beigeschmack. Das ich da komplett nackt bin, bringt nun die Sache mit sich und da nützt mir mein heimlich einschleichendes Schamgefühl, auch nicht wirklich etwas. Und auch das nette Op-Hemdchen und die schicken Thrombosestrümpfe retten da nichts. Nackt ist nackt. Aber gut, ich denke, schlimmer geht immer und das sollte wohl gerade mein allerkleinstes Problem, wenn es denn überhaupt eins darstellt, sein. Am besten nicht so viele Gedanken machen.

Da kommt mir doch ein sehr bekanntes Zitat von Wilhelm Busch in den Sinn:

Wer andern gar zu wenig traut, hat Angst an allen Ecken, wer gar zu viel auf andre baut, erwacht mit Schrecken.“

Das trifft es schon ziemlich genau.

Nach dem Spiel, ist vor dem Spiel, heißt es beim Fußball, bei mir im Moment wohl eher, nach der Op. ist vor der Op. usw. usw. Um die Op. überhaupt durchführen zu können, wurde meine Blutgerinnung peinlichst genau wieder etwas auf Vordermann gebracht. Durch die Chemo ist diese ja ziemlich schlecht. Das wiederum birgt die Gefahr einer Thrombose bzw. Lungenembolie oder eben eines Schlaganfalls. Natürlich musste ich diese „besondere“ Aufklärung der Gefahren auch wieder peinlichst genau unterschreiben. Will ja auch keiner Schuld sein, wenn es schief geht! Einerseits fummeln die an meiner Gerinnung rum, wie es grad mal passt, hoch und runter, wie auch immer und dann bin ich selbst Schuld……wie denn nun?

Wenn die ganze Sache für eins gut ist, dann zumindest dafür, dass ich meine Patienten künftig um Lichtjahre besser verstehen werde und die Kommunikation dann wohl noch um einiges besser werden wird. Mit gehangen, mit gefangen sozusagen. Jedenfalls komme ich mir jedesmal aufs Neue super dämlich vor, wenn ich diese Aufklärungen, Einverständnisse und „keiner ist Schuld, ausser ich selbst“ – Bögen, unterschreibe. Aber gut, ist nun mal so.

Zum Glück bin ich wieder aufgewacht, mit vier Lymphknoten weniger, aber mit Op-Hemdchen, Netzhöschen und Thrombosestrümpfen. Die Narkose vertrage ich in etwa so gut wie die Chemo und es war mir gewaltig schlecht und die zuständige Schwester im Aufwachraum mit ihrer Pappnierenschale definitiv nicht auf zack und viel zu langsam. Das ging aber wenigstens schneller wieder vorüber, wie die sonstigen Chemo-Nebenwirkungen.

Am Dienstag war dann so einiges komisch. Irgendwie klappte meine Artikulation nicht so ganz einwandfrei und meine rechte Körperhälfte machte ihr eigenes Ding, jedenfalls nicht so, wie ich es eigentlich gewohnt war. Ich war selbst ziemlich beunruhigt und befürchtete, wie die Ärzte auch, einen Schlaganfall. Also wieder MRT, aber zum Glück wurde im Gehirn nichts Entsprechendes gefunden, was diesen Verdacht bestätigt hätte. Ich muss ja auch mal, wenigstens ein bisschen Glück haben. Das mit der Sprache ging dann auch wieder ziemlich schnell besser, dass rechte Bein erholte sich auch recht gut, nur mein rechter Arm ist noch nicht wieder ganz auf der Höhe, aber das wird sicherlich auch noch. Wahrscheinlich wurden die Nerven durch den Eingriff ein wenig gereizt und da die Lymphknoten in der Nähe der großen Nervenbahnen lagen, liegt das wohl nahe.

Aufgrund dessen, wurde die Chemo für Mittwoch erstmal auf Eis gelegt und bis auf weiteres verschoben. Ist ja nicht so, dass ich das so ganz schlimm fand, dass es keine Chemo gab, natürlich hätte ich es dann heute schon hinter mir, aber ich glaube rein körperlich hätte ich das am Mittwoch gar nicht durchgestanden. Auch wenn es „nur“ vier Lymphknoten waren, ich hatte ganz schön damit zu kämpfen und bin noch ganz schon schlapp, von meinen Bewegungseinschränkungen mal abgesehen.

Am Freitag war es dann soweit, die Befunde der Pathologen waren da und somit gab es eine große Befundbesprechung. Der ganze Aufwand, war für meinen Geschmack schon mal etwas zu viel des Guten und es waren deutlich zu viele Ärzte an dieser Besprechung beteiligt. Eigentlich war es mir da ja schon klar, dass ich nicht mit einem „alles ist ok“, aus der Sache rauskommen würde. Aber die Vogelstraußtaktik funktioniert im Eigenschutzprogramm doch noch ziemlich gut. Natürlich waren die alle nur dabei, weil sie mich mal wiedersehen wollten. Kommunikation ist ja im Leben das A und O. Und gerade im Arzt – Patientenkontakt ein unumgängliches Procedere. Ich habe selbst schon einige Seminare in Kommunikation und Rhetorik besucht und da sicherlich auch einige gute Dinge für mich mitgenommen. Daher lag es mir schon direkt auf der Hand, als die „Ärzte-Karawane“ in mein Zimmer rollte und sich um mein Bett verschanzte. Schlechtes Omen!

Und so war es dann auch. Einer von den vier Lymphknoten, war leider durch die Pathologen-Prüfung gefallen. Krebszellen, Metastasen.

Wieder dieser Moment der Hilfslosigkeit. Wieder, wieder, wieder. Das kann doch einfach nicht sein. Ich heulte nicht, doch nicht deswegen. Ich war ein weiteres Mal zur Steinsäule erstarrt, und Steine heulen schließlich nicht. Stein ist Stein.

Ich weiß selbst, dass ich so oft meinen Patientinnen, schlechte Nachrichten übermitteln musste. Aber da stand ich eben auf der anderen Seite der Macht und nun sitze ich da und bin wieder machtlos und ja, die Erde dreht sich trotzdem weiter, denn ihr ist es egal.

Ich habe mich seit 10 Monaten durch diese Therapie gekämpft. Es waren schwere, schmerzhafte, endlose Monate. Kein Tag ohne Schmerzen seit letzten Herbst. Operationen, ich weiß gar nicht mehr wie viele es nun schon waren, Infusionen, Blutentnahmen, Transfusionen, Immuntherapie und letztendlich Immun-Chemotherapie. Viele Tage auf der Intensivstation und und und. Das soll für nichts gewesen sein? Ich war oder bin teilweise nicht mehr ich selbst. Die Nebenwirkungen und alles drum herum haben mich zu einem anderen Menschen gemacht. Bestimmt nicht zu einem Besseren. Ich kann einfach nicht mehr. Ich kann und will auch nicht mehr. Ich möchte keine Schmerzen mehr haben, keine endlose Übelkeit, nicht ständig umkippen oder unstillbares Nasenbluten haben. Ich möchte das es einfach vorbei und endlich wieder gut ist. Aber ich komme da einfach nicht weiter.

Nun wieder ein stark befallener Lymphknoten. Er könnte schon länger da sein, vielleicht auch der Wirt für die Lungenmetastasen gewesen sein, dass wäre die günstigste Variante, aber es könnte auch ein Neubefall sein und die Möglichkeit, dass meine noch vorhandene Niere der Auslöser ist, liegt gerade sehr nahe.

Ja, was heißt das nun? „Meine Ärzte“ kommen nicht mehr wirklich weiter, fühlen sich selbst gerade nicht mehr Herr der Lage. Was auch darin liegen mag, dass ich eben eine langjährige Kollegin war und wir uns teilweise auch privat gut kennen. Der Verlauf ist Scheiße. Wie es weitergehen soll, weiß auch keiner, alle sind gerade in irgendeiner Weise überfordert. Meine Emotionen und Gedanken sind das allerdings auch. Ich weiß selbst nicht, was richtig oder falsch ist. Eigentlich sollten die beiden letzten Chemos noch durchgeführt werden, morgen um 12 Uhr sollte ich eigentlich wieder antraben, nachdem ich mich Freitag Mittag dann selbst entlassen habe. Im Moment bin ich mir aber sicher, dass ich da nicht mehr hingehen werde.

Am Donnerstag habe ich einen Termin im NCT Heidelberg (Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen). Alles soll dort nochmal neu aufgerollt werden. Die sind schon sehr gut, nur ob es da eine wirkliche Lösung oder Rettung geben wird? Ich glaube es mittlerweile nicht mehr. Vielleicht sollte ich einfach akzeptieren, dass der Kampf nicht zu gewinnen ist.

Ich stehe weiterhin auf der Transplantationsliste für eine neue Niere. Die Meinung geht dahin, dass es wohl besser ist, meine Niere zu entfernen. Ich mag es mir gerade nicht vorstellen. Es ist schwierig, zum einen überhaupt eine passende Niere zu finden und selbst wenn dies gelingen sollte, hält so ein Spenderorgan maximal 10-15 Jahre, und dann? Ich bin doch erst 43……..Mein Bruder hat im Februar seine Organe gespendet, nun brauch ich evtl. eine neue Niere. Wer soll denn das noch verstehen?

Zwei Tage habe ich nun an diesem Bericht geschrieben, da mein rechter Arm von der Feinmotorik immer noch nicht ganz so optimal funktioniert, auch so eine Sache, die mir scheinbar noch gefehlt hat.

Ich weiß, dass ich nicht aufgeben darf, aber ich kann einfach nicht mehr. Ich habe einfach eine wahnsinnige Angst. Ich wäre so gerne wieder auf Sylt. ""be patience""

24.9.17 21:51

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bisher 8 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Frank u. Marc (24.9.17 22:55)
Auch hier nochmal Marie, du gehst da morgen hin und ziehst das durch. Alles andere kommt nicht in Frage. Und dann sehen wir was Heidelberg vorschlägt und weiter geht es, so lange bis dieser Alptraum hinter dir liegt. Bitte!


Faradei (25.9.17 00:10)
Geh bitte nach Sylt. Nur dort kannst du dir selbst gutes tun.


mausfreddy (25.9.17 01:17)
Hallo Marie!
Danke für deinen Kommentar auf meiner Seite.
Ich finde nicht schön was ich hier lesen muss.
Tue das was du magst. Sylt ist immer so entspannend.
Ich kann stundenlang eigekuschelt am Meer sitzen und den Wellen zusehen und lauschen. Spaziergänge am Strand, den Wind im Gesicht ist auch für mich das Schönste. Du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen, da bin ich sicher. Ich wünsche dir alles Liebe.
LG Doris


Mausihelga / Website (25.9.17 08:22)
Moin Marie,
Dein Bericht stimmt mich traurig, aber ich hoffe und bete, daß es doch noch zum Guten führt. Mit dieser Feinmotorik machste mich nach , ich schreibe inzwischen im Einfingersuchsystem . Zum Trost für Dich: bei Dir kann sich das wieder bessern.
Liebe Tröstegrüsse
Helga


Anja Herbig / Website (25.9.17 09:23)
Hallo liebe Marie,
dass hört sich ja alles immer mehr bescheidener an.
Aber schön, dass du dein aufgeben etwas zurück stellst... irgendwie halt...!
Schicke dir etwas Licht und Sonne (müsste ja bei dir ankommen, denn bei mir ist es sehr sehr BEWÖLKT vom Wetter her)! DANKE dir auch für dein Besuch und deine Nachricht auf meiner Seite!
Lass es dir einfach so gut gehen, wie es geht und schau dir deine Papeigeien mal an (sind doch zwei) Tiere geben einen immer etwas schönes zurück; egal wie öde es einem doch noch geht!!!
Herzliche Grüße
ANJA


(25.9.17 13:47)
Hallo Marie,
Dankeschön für deinen Eintrag bei mir, ich finde es bewundernswert, dass du dafür noch den Nerv hast, hier Kommentare zu schreiben.
Es ist sehr bedrückend, wieder schlechte Nachrichten von dir zu hören und es ist schwierig, wenn man selber nicht betroffen ist, seinen "Senf“ dazuzugeben.
Meine Cousine lebt nun etliche Jahre mit einer Spenderniere, kurz nach ihrer Hochzeit vor über 20 Jahren wurde sie krank und musste sehr lange Zeit zur Dialyse.
Sie nimmt nun natürlich tägl. ihre vielen Medikamente, du weißt das selbst auch am besten, doch es geht ihr soweit gut und sie kann ein weitgehend normales Leben führen.
Zum Glück hatte sie allerdings nicht mit Krebs zu kämpfen, so wie leider du es musst.
Nur du allein kannst entscheiden, wie weit du gehen kannst, aber so lang es noch Hoffnung gibt- man kann nie wissen. Ich glaube, gegen diese Angst anzukommen, ist wohl mit das Schwerste.
Auf Sylt sein, das tun, was du gerne möchtest, dich mit deinen Tieren beschäftigen, solange du daraus noch Kraft schöpfen kannst, kannst du vllt. auch noch weitergehen und noch nicht die Hoffnung aufgeben...
Liebe Marie, auch von mir alles erdenklich Liebe und die Hoffnung, dass das Licht am Ende sich für dich doch endlich zeigt!
GLG, Barbara


Exhausted (25.9.17 21:19)
Liebe Marie,
ich denke, es gibt an der Stelle keine guten oder passenden Worte, die mir einfallen könnten. Dein Eintrag und zu lesen, was bei dir gerade passiert und was das für dich bedeutet, geht mir sehr nahe. Wie so viele andere Menschen hier wünsche ich dir von ganzem Herzen alles Gute und dass da wieder ein Licht am Ende des Tunnels kommt. Von außen lassen sich immer so viele kluge Dinge sagen, aber ich bezweifel, dass dir das gerade irgendwie weiterhilft. Ich wünsche dir alle Kraft und jeden Mut, um bald wieder Hoffnung zu finden und das Kämpfen nicht aufzugeben!
Liebe Grüße!


gebsy / Website (26.9.17 10:28)
Bitte, Marie, verzeih' mir meine Feigheit!
Weil auch die Ewigkeit angesprochen ist, möchte ich mir erlauben, einen Vergleich anzustellen - unser Leben kann als "Lohn" auf Unvergänglichkeit hoffen - da wir in Raum und Zeit "gefangen" sind: Als Embryo konnte ich mir von der Welt keine Vorstellung machen ...
Im Gebet mit Euch, gebsy

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