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Immuntherapie aus meiner Sicht ;-)

„An manchen Tagen, wenn ich denke, dass nichts mehr geht, schaue ich in den Himmel und rede mit Dir . Du weilst zwar nicht mehr unter uns, dennoch gibst Du mir Kraft, Tag für Tag aufs Neue.“

Ich habe jetzt etwas hin und her überlegt, ob ich über die letzten drei Tage berichten sollte oder lieber dann doch nicht, aber ich denke wer nicht mag, der klickt sich dann eben wieder raus.

Am Mittwoch hatte ich meine nächste Immuntherapie. Ich gehe das ganze ja schon mit ziemlich gemischten Gefühlen an. Und vielleicht liegt es einfach an mir selbst und meiner Einstellung, dass irgendwie alles nicht so läuft, wie es eigentlich sollte. Gut, meine Erfahrungen der letzten Male waren ja auch nicht so wirklich überzeugend und aufbauend. Und mit der falschen Dosierung, haben die mir ja auch ein ganz schönes Ei gelegt. ;-) Erstaunt war ich irgendwie diese Woche, dass schon wieder drei Wochen rum waren. Drei Wochen, in denen sehr viel geschehen ist, drei Wochen, die mein Leben einmal mehr, komplett verändert haben. Aber das blende ich heute mal aus.

Weiter mit der Immuntherapie….

Mittwoch früh hat mich mein Vater in der Klinik abgeliefert. Ich bin ja jetzt immer schon mal aufs schlimmste vorbereitet und mit diversen Utensilien für einen etwas längeren Aufenthalt bewaffnet. Die Erfahrung prägt einen, wenn man ohne seine eigenen Sachen spontan in der Klinik bleiben muss und dann so komischen Dingen aus dem Klinikbestand ausgesetzt ist. ;-) Naja, los ging es so wie immer, erst mal massig Blut abgeben (bin da ja schon etwas skeptisch, da ich ja selbst im Moment nicht so viel davon besitze), um zu sehen, wie meine Blutwerte sich so entwickelt haben, bzw. ob die Immuntherapie durchgeführt werden kann. Denn eben durch diese Immuntherapie, werden gewisse Blutzellen zerstört, somit dürfen die Werte nicht zu niedrig sein, da man halt eben so gewisse Blutzellen einfach zum täglichen überleben braucht. Somit sollte man ja auch eigentlich größere Menschenansammlungen meiden, auf gut Deutsch, man sollte mit seinem Hintern (sachte ausgedrückt) zu Hause bleiben, sich somit von potenziellen Infektionsquellen fern halten. Gut, genau das habe ich ja schon mal perfekt nicht umgesetzt. Und ja, das hat mir auch eine Lektion erteilt, aber dazu komme ich noch später.

Nach dem dann die Blutwerte da waren und es grünes Licht gab, die Immuntherapie durchzuführen, ging es dann auch irgendwann mal los. Ich habe schon indirekt in Erwägung gezogen, diese Klinik als meinen Zweitwohnsitz eintragen zu lassen, aber man sollte ja mit solchen Institutionen nicht zu viel Sympathie entwickeln. ;-) Meine größte Angst liegt ja mittlerweile in dieser unbeherrschbaren Übelkeit und dem unausweichlichem Erbrechen. Das letzte Mal vor drei Wochen ging es einigermaßen, es war nicht gut, aber nach einem Tag zumindest in einem tolerierbaren Rahmen. Dieses Mal hatte ich sogar morgens noch gefrühstückt, denn es kotzt sich ehrlich gesagt leichter (jedenfalls am Anfang), wenn man was im Magen hat. Sorry, das ist nicht sehr fein ausgedrückt, ist aber nun mal die ungeschönte Wahrheit. Und ich glaube ganz ehrlich, ihr kennt dass ;-), jeder der mal eine ausgedehnte Magen-Darm-Grippe hatte, weiß wovon ich rede ;-)) !! Nur bei diesen Nebenwirkungen der Immuntherapie ist es halt so, dass das erst mal überhaupt nicht mehr aufhört und eine ständige Übelkeit mit „Erbrechen“ ist wirklich was schlimmes. Hört sich vielleicht etwas lächerlich an, aber ich wünsche es wirklich keinem, diese Erfahrung machen zu müssen. Es kostet jede Menge Kraft, die man dann einfach nicht mehr hat, man bekommt zwangsläufig wahnsinnige Schmerzen, im Magen, im Hals und die ganzen Rippen fühlen sich an, als wäre man von einem Zug überrollt worden. Zwangsläufig versagt (zumindest mir) dann der Kreislauf, so dass gar nichts mehr geht. Nun gut…

Die Infusion lief an diesem Mittwoch dann so vor sich hin, nach zwei Stunden dachte ich schon, es geht, leichte Übelkeit ja, aber zum aushalten. Aber das war ja noch nicht das Ende und meistens geht es ja auch erst etwas später los. Los ging es dann im wahrsten Sinne des Wortes und zwar mal wieder mit Nasenbluten. So irgendwie habe ich da wohl im Moment die Option drauf. Folglich wurde mir natürlich auch schlecht, im ersten Moment wohl von dem Blut, denn dieser Blutgeschmack ist was, was ich so gar nicht ab kann. Ich kann es somit auch überhaupt nicht nachvollziehen, wenn sich jemand nach einer Schnittverletzung den Finger in den Mund steckt. „Worst case“ Somit bekam ich dann wieder eine zusätzliche Infusion für die Blutgerinnung, man gönnt sich ja sonst nichts. Außerdem wurde mir schon in Aussicht gestellt, am anderen Tag wieder eine Transfusion zu bekommen. Naja, irgendwann werden sie es ja geschafft haben, dass „blaue“ Blut komplett auszutauschen. (netter Gedanke, hat was!) Mit der Übelkeit wurde es dann aber auch nicht wirklich besser, so dass sich dann oben bereits beschriebenes Szenario abspielte. Das alles sicherte mir dann einen nächtlichen Aufenthalt in der Klinik. Aber ich war ja vorbereitet. ;-)) Die Nacht war dann sehr kurz, hhm. Für das Pflegepersonal und die Ärzte allerdings auch. Am anderen Morgen hatte sich die Übelkeit und das Erbrechen etwas gebessert, dafür gab es dann noch die bereits prophezeite Thrombozyten-Transfusion. Anschließend durfte ich dann nach Hause. Da ich irgendwie auf tiefgreifende Gespräche und Fragen keine Lust hatte, habe ich mir ein Taxi bestellt und das war auch gut so. Irgendwann ist man mit der eigenen Moral auch mal am Ende.

Nachmittags kam dann eine meiner besten Freundinnen zu mir (sie ist Oberschwester in der geschlossenen Psychiatrie ;-))), um mich wohl in erster Linie etwas zu bespaßen. Hat nicht so ganz geklappt. Geht bei mir selten schief, aber gestern war es dann einfach nicht so gut. Mir ging es auch einfach nicht besonders gut. Ich hatte noch ständig Schmerzen im Brustkorb und ziemliche Atemprobleme, außerdem etwas Fieber. Das war aber irgendwie neu, jedenfalls in dieser Form.  Die Übelkeit war auch noch nicht wieder weg, nicht mehr ganz so ausgeprägt wie in den Stunden vorher, aber immer noch ziemlich da. Irgendwann war ich dann selbst mal der Auffassung, dass irgendetwas nicht stimmt und meine Freundin hat mich dann gegen Abend wieder in die Klinik gefahren. Ja, Resultat: Lungenentzündung mit Ödembildung/Ergussbildung im Pleuraspalt (das ist der Zwischenraum zwischen Rippenfell und Lungenfell, also zwischen Rippen und Brustwand sozusagen). Ich hatte schon so meine Vermutung. Kann passieren durch die Metastasen, durch die Immuntherapie oder eben durch einen eingehandelten Infekt. Aber wie auch immer, musste diese Flüssigkeit ja dann da wieder raus, damit man etwas besser wieder atmen kann und die Lunge wieder entlastet wird, da diese ja, durch diese angesammelte Flüssigkeit, die da ja nicht hingehört, verdrängt wird. Somit wurde dann noch abends die Flüssigkeit punktiert. Einzelheiten?

Da ja meine Blutgerinnung nicht so top ist im Moment, ist eine Punktion nicht wirklich ungefährlich, da es zu lebensgefährlichen Blutungen kommen kann. Aufgrund der aber immer stärker werdenden Atemprobleme und Schmerzen, wurde dann eben aufgrund geradeso tolerierbarer Gerinnungswerte, entschieden, die Punktion durchzuführen, damit die Lunge entlastet wird, da ja auch die Lungenentzündung nicht so vorteilhaft im Moment ist. Ist es generell nie, aber mit dieser Problematik eben schon mal gar nicht. Die ganze Sache ist wirklich eine Erfahrung, die braucht man nicht. So überhaupt nicht. Auch wenn eine Lokalanästhesie durchgeführt wird, so ist es doch wahnsinnig schmerzhaft. Ich hätte mir nie träumen lassen, dass man mir jemals mit einer nicht unbeachtlichen Nadel zwischen den Rippen rumpiesackt. Punktiert wurden knapp 1,5 Liter!! Das ist schon nicht wenig. Ich habe ja selbst schon ein paar dieser Punktionen in früheren Zeiten durchgeführt, aber es an jemanden durchzuführen oder ob es an einem selbst durchgeführt wird, sind ja schon mal zwei grundlegend absolut unterschiedliche Situationen. Und mein Schmerzlimit ist gerade etwas überstrapaziert. Das Punktat wurde dann auch noch zur weiteren Diagnostik ins Labor geschickt, ich hoffe mal das da nichts weiter bei rum kommt, wenns ganz blöd kommt, lassen sich darin Tumorzellen nachweisen. Aber nee, warum sollte es?? Ich bin übrigens immer noch in der Klinik, wie gesagt Zweitwohnsitz und so…., nee wegen der Nachblutungsgefahr bin ich noch etwas unter verschärfter Beobachtung. Zu Hause habe ich die ja nicht mehr. Aber ich hoffe doch, dass ich morgen nach Hause darf, also würde ich jedenfalls ganz gerne. Aber da ist halt noch diese Lungenentzündung, somit bekomme ich noch fleißig Infusionen. Die Übelkeit ist besser. Die Atemproblematik auch, die Einstichstelle autscht ;-)) noch gewaltig.

Also, mein Bedarf diese Woche an neuen Erfahrungen wäre mal wieder gedeckt. In knapp drei Wochen wäre die nächste Immuntherapie an der Reihe, jetzt dürft Ihr dreimal raten, wer einen riesen Schiss davor hat?? Ich glaube ich bin ein ganz schön großes Weichei, aber mittlerweile regt mich selbst eine simple Blutentnahme schon ziemlich auf und treibt mir Schweißperlen auf die Stirn.

So, jetzt werde ich mal sehen, dass ich hier etwas zur Ruhe komme und dass ich morgen dann nach Hause darf.

3.3.17 21:38


Mein Weg.....

Jeder Abschied ist der Beginn einer neuen Reise………………

 ….genau so ist es, jedenfalls für mich. Hannes ist nun knapp drei Wochen nicht mehr da, die Welt dreht sich unbeirrt weiter, das Leben geht weiter. Tag für Tag. Gerade die letzten Tage waren, vom gesundheitlichen Aspekt mal abgesehen, wahnsinnig schwer, kaum auszuhalten. Denn in den letzten Monaten war Hannes immer oder oft an meiner Seite, wenn es mir schlecht ging. Das ist jetzt anders. Aber es geht halt auch. Muss es ja. Und alt genug bin ich ja, um eben „alleine“ mit allem klar zu kommen.

Erst mal ganz lieben Dank, für die lieben Worte. Wenn auch alles wirklich ziemlich schlimm gerade ist, werde ich mich da trotzdem durchkämpfen, auch wenn ich die letzten Tage hin und wieder mal an gewisse Grenzen gestoßen bin. Aber wie so vieles im Leben, vergehen auch Schmerzen und Übelkeit irgendwann wieder….

Ich befinde mich immer noch in der Klinik, werde wohl auch noch einige Tage hier bleiben. Gestern am späten Nachmittag haben sie mir nochmal knapp 1000 ml punktiert, obwohl ich mir ja mehr oder weniger geschworen hatte, dass machen die nie wieder mit mir. Hat aber nichts geholfen. Beim ersten Mal bin ich da ja noch relativ unbedarft in die Sache reingerutscht, wurde ja dann eines besseren belehrt, aber wenn man mal eine gewisse Erfahrung gesammelt hat, dann lässt man das beim nächsten Mal nicht mehr so einfach über sich ergehen. Diese Punktion ist schon wirklich ziemlich das schmerzhafteste, was ich bisher ertragen habe. Keine Ahnung, ob das Lokalanästhetikum nicht richtig greift oder ob die das einfach nicht richtig machen, aber möglicherweise bin ich auch gerade wohl etwas schmerzempfindlicher wie sonst. Naja, es hat so etwas das Flair vom „wilden Westen“. Hat nur noch der Whiskey und das Messer zwischen den Zähnen gefehlt. ;-) Aber darauf wollten die sich nicht einlassen. Ich habe es aber überstanden, nun habe ich beidseitige Läsionen und kann somit weder links noch rechts liegen. Ganz super! Zumal ich es hasse auf dem Bauch oder auf dem Rücken zu schlafen. Die ganzen Schmerzmittel machen einen schon etwas irre im Kopf, daher versuche ich das gerade etwas zu minimieren. Man kann sich ja nicht dauernd komplett wegschießen lassen, außerdem gehen einem die ganzen Schmerzmittel nochmal zusätzlich auf den Magen und genau das kann ich gerade überhaupt nicht gebrauchen. Die Übelkeit ist zum Glück seit heute etwas besser. Nicht ganz weg, aber besser, jedenfalls so viel besser, dass mir mein Vater heute im Galopp ein Eis bringen musste. ;-) Er meinte zwar, dass es sicher besser wäre dann mal was „Vernünftiges“ zu essen, aber man muss ja Prioritäten setzen. Meine Oma hat immer gesagt, wenn man krank ist, soll man das essen, worauf man Lust hat. So! Und was so eine Oma sagt, ist schließlich Gesetz. Also, meine Ernährung ist gerade sehr zweifelhaft und sicherlich sehr unausgewogen, wenn ich denn überhaupt was essen kann.  Aber ich glaube das ist im Moment mein allerkleinstes Problem. Die Lungenentzündung ist noch nicht so wirklich am abklingen, daher sammelt sich auch immer wieder diese Flüssigkeit, was sie jetzt aber gefälligst mal lassen soll, denn noch so eine Punktion….ohne mich! Außer es schmuggelt mir einer eine Flasche Whiskey und ein Messer in die Klinik ;-) Die Entzündungswerte sind noch nicht rückläufig und Fieber habe ich auch immer noch. Somit Antibiotika ohne Ende. Raus darf ich hier erst, wenn das mit der Lungenentzündung vertretbar ist. Ok, ich sehe es ja ein.

Pascale Du fragtest, was eine Immuntherapie eigentlich ist…….in der Krebsbehandlung gibt es unterschiedliche Therapieformen. Es kommt immer auf die Krebsart an, sprich Lokalisation, Klassifizierung des Tumors, ob Metastasen ja oder nein, etc. … Bei manchen Krebsarten, bleibt nur die Chemotherapie, da gibt es keine andere Möglichkeit. Mein Problem ist ja die Lunge, nachdem der Primärtumor in der Niere mit samt der Niere entfernt wurde. In der Lunge hatten sich aber leider Metastasen gebildet. Das gibt es relativ oft, gerade in der Lunge.  Außer der relativ bekannten Chemotherapie, gibt es eben die Krebsimmuntherapie. D.h. „der Körper heilt sich selbst“. (hat meiner bis heute noch nicht wirklich ganz verstanden, aber ich arbeite dran) Ich könnte jetzt einiges von T-Zellen, Antigenen und Molekülen etc. erzählen, würde aber wahrscheinlich dann eher unverständlich, abstrakt werden. Daher erkläre ich es jetzt etwas in vereinfachter Form. Die Immuntherapie läuft vom Prinzip genauso ab wie eine Chemotherapie (zumindest wenn die Verabreichungszyklen von der Klinik vernünftig angesetzt werden ;-)). D. h. die Verabreichung erfolgt via Infusion. Diese läuft immer über einige Stunden, da es nur ganz langsam einlaufen darf/sollte. Das Prinzip ist, dass die körpereigenen Zellen lernen, gegen die Krebszellen vorzugehen bzw. sie zu bekämpfen. Zu vergleichen mit einer Impfung. Also das Prinzip der Antigene. Es wird dem Körper was zugeführt, der daraufhin „lernt“ …oh, da ist was, was da nicht sein sollte, vernichten wir es! ;-) Das ist das Grundprinzip der Krebsimmuntherapie. Aber auch da gibt es nochmal zwei unterschiedliche Varianten, einmal die passive und dann noch die aktive Therapie. Der Körper lernt sozusagen, gegen krankhafte Zellen eigenständig vorzugehen und diese zu vernichten. Für den Körper selbst ist dies die humanere Variante wie eine Chemotherapie, denn die Chemotherapie geht anders vor. Bei einer Chemotherapie werden die Tumorzellen direkt abgetötet oder zumindest in ihrer Zellsubstanz so verändert, dass sie sich nur noch ganz langsam oder gar nicht mehr teilen können und dann absterben. Leider werden dabei auch einige „gute“ Zellen zerstört.  Gerade Zellen und Gewebe welches sich ähnlich schnell vermehren wie Tumorzellen, werden dann auch verändert oder zerstört. So werden ganz oft Herzmuskelschäden verursacht, da eben die Herzmuskelzellen sehr empfindlich sind und somit „angegriffen“ werden können. Auch ist dauerhafte Unfruchtbarkeit eine der Begleiterscheinungen. Das passiert eben bei der Krebsimmuntherapie nicht. Ich denke so kann man sich das im Groben in vereinfachterer Form ganz gut vorstellen. Die Nebenwirkungen sind bei beiden Therapieformen nicht unerheblich. Es gibt Patienten, die kommen gut damit zurecht, haben nur ganz geringfügige Beschwerden, andere haben massive Probleme.

Warum ich mich für die Immuntherapie entschieden habe? Eigentlich habe ich da nicht wirklich lange überlegen müssen, da ich für mich dachte, dass ist die humanere verträglichere Variante. ;-) Gut, heute weiß ich, falsch gedacht, einfach ist anders!!! Auch habe ich gedacht, dass ich parallel arbeiten kann und das eben irgendwie so nebenbei mache. Gut, auch das war ein Irrglaube! Aber aus seinen Erfahrungen lernt man. Die Immuntherapie ist noch nicht ganz so weit verbreitet und die Erfahrungen sind auch noch nicht ganz so ausgeprägt. In der Klinik, wo ich behandelt werde, dachte ich, die sind fit darin. Ja, so ganz dann wohl auch nicht. Oder die haben eben nicht mit mir gerechnet. Das Dosierungsschema war anfangs viel zu engmaschig und somit viel zu viel. Dadurch wurde mein komplettes Gerinnungssystem durcheinander gebracht, was hätte ziemlich dumm enden können. Mittlerweile bekomme ich die Infusionen alle drei Wochen. Aber auch das hat mir letzte Woche gezeigt, dass es immer noch nicht so wirklich gut läuft. Vor drei Wochen war es ok, nicht super, aber ok. Letzte Woche war einfach eine Katastrophe. Das zeigt mir, dass es wohl eher unberechenbar ist. Als weiteren Aspekt für die Immuntherapie war halt für mich, dass eben weniger gesunde Zellen geschädigt werden. Aber wie man sieht, habe ich ja jetzt ziemlich heftig mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Eine Lungenentzündung ist eine der meisten Komplikationen bei der Immuntherapie. Das größte Problem ist eben zur Zeit die gestörte Blutgerinnung und die Übelkeit. Das sind zwei Komponenten, die mir wirklich sehr zusetzen. Irgendwann ist man dann einfach ziemlich am Ende und erholt sich auch mit der Zeit immer langsamer. Wenn man wieder einigermaßen auf der Höhe ist, geht´s ja direkt wieder los….neverending story!

Aktuell denke ich, dass ich das jetzt für dieses mal so langsam überstanden habe. Bis auf die Lungenentzündung. Morgen früh gibt es nochmal eine Transfusion. Und dann hoffe ich mal, dass auch die Entzündungswerte und das Fieber endlich rückläufig sind. Denn in etwas mehr wie zwei Wochen steht ja schon wieder die nächste Immuntherapie vor der Tür. Joa, das ist schon eher beängstigend. Jedenfalls muss ich ab sofort bei jeder Verabreichung direkt stationär bleiben für zwei Tage. Mittlerweile denke ich auch, dass es besser ist.

Das ist mein Weg, ich kann keinen anderen gehen! Meine neue Reise hat vor knapp drei Wochen begonnen und das ist der Weg, der dazu gehört um eben diese Reise fortsetzen zu können!

5.3.17 19:35


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